NAPISALE: Tonka Demicheli i Nia Pocrnjić, 3.c
Autizam, odnosno poremećaj iz spektra autizma (PSA), neurorazvojni je poremećaj koji utječe na komunikaciju, ponašanje i socijalnu interakciju. Karakteristike i intenzitet simptoma razlikuju se od osobe do osobe, što svaku osobu s autizmom čini jedinstvenom. Prema procjenama Svjetske zdravstvene organizacije jedno dijete od njih 100 ima neki oblik autizma, a broj dijagnosticiranih osoba u stalnom je porastu što zahtijeva sveobuhvatan pristup podršci, edukaciji i uključivanju u zajednicu.
U Splitu već godinama djeluje Osnovna škola Centar za autizam, specijalizirana ustanova koja pruža obrazovanje i podršku djeci i mladima s poremećajem iz spektra autizma. Trenutno centar broji oko 100 članova, od čega su približno 70 učenici osnovnoškolske dobi, dok je oko 30 odraslih korisnika. Škola obuhvaća djecu i mlade u dobi od 7 do 21 godine te pruža strukturirani pristup obrazovanju i terapijskom radu.
Posebno važnu ulogu u razvoju i napretku djece ima posvećenost roditelja. Zbog toga je nastala i **Udruga 365** koju su osnovali roditelji djece iz Centra s ciljem pružanja dodatne podrške izvan školskog sustava. Udruga omogućuje provedbu različitih aktivnosti i projekata, osobito tijekom školskih praznika kada ustanova ne radi. Tako ljeti organiziraju nastavu, radionice i druge sadržaje za djecu i njihove roditelje koji iskažu interes čime osiguravaju kontinuitet rada i smanjuju osjećaj izolacije u tim razdobljima.
Razgovarali smo s djelatnikom Centra kako bismo saznali više o svakodnevnim izazovima, radu s djecom s PSA te ulozi udruge u stvaranju boljih uvjeta za život i razvoj ove posebno osjetljive skupine.
„Ljubav, strpljenje i razumijevanje: Priča iz Udruge 365 o autizmu i ljudima iza dijagnoze“
Rad s osobama s poremećajem iz spektra autizma nije samo posao – to je poziv koji traži predanost, empatiju i neprekidno učenje. U Udruzi 365 u Splitu, koja djeluje kao podrška djeci i mladima iz Centra za autizam izvan školskog sustava, zaposlenici svakodnevno pomiču granice, grade povjerenje i otvaraju vrata svijeta osobama koje ga često doživljavaju drugačije od većine.
„Širenje svijesti i razumijevanja“
Na pitanje što ga je motiviralo da se posveti radu s osobama s autizmom, djelatnik Udruge bez zadrške odgovara:
„Moja osobna motivacija širenje je svijesti o autizmu te pobliže upoznavanje osoba s istim. Ljudi često imaju predrasude, a svaka osoba iz spektra priča je za sebe – puna potencijala.“
Mali koraci – veliki uspjesi
Jedna od najupečatljivijih situacija iz njegove prakse dogodila se tijekom pandemije COVID-19 kada su nošenje zaštitnih maski i druge mjere bile posebno izazovne za djecu s autizmom: „Teško im je bilo prihvatiti maske jer se teško prilagođavaju promjenama. No, uspjeli smo – predstavio sam maske kao dio kostima za maškare. I prihvatili su to! To je bila mala, ali važna pobjeda.“
Još posebniji trenutak bio je kada je jedan njegov neverbalni učenik zahvaljujući PECS komunikacijskim sličicama prvi put složio rečenicu: „Ja volim Stipu i Dejana.“
„To je bio trenutak koji me slomio i ojačao istovremeno – dokaz da trud donosi rezultate.“
Više od dijagnoze
U svakodnevnom radu djelatnici Udruge susreću se s mnogim izazovima, ali i ispunjavajućim trenucima:
„Autizam nije njihova jedina vrijednost. To su ljudi s imenom i prezimenom, s osobnostima, humorom, talentima. Mi ne smijemo stati na dijagnozi.“
Suradnja, kreativnost i rad s obiteljima
Udruga povremeno surađuje sa školama, vrtićima i institucijama, ali ističu kako to još uvijek nije dovoljno. Aktivnosti korisnika pomno se prate putem individualiziranih protokola, bilješki i procjena stručnog osoblja.
Najviše se vesele izletima, druženjima i aktivnostima koje uključuju zabavu i opuštanje: „Kao i sva djeca – žele se igrati, smijati, istraživati.“
Komunikacija se prilagođava svakom korisniku. Koriste se metode poput PECS sustava, AAC aplikacija, komunikatora i vizualnih pomagala:
„Kreativnost nam pomaže da nadoknadimo manjak didaktičkog materijala. Glazba, likovno izražavanje i sport ponekad čine čuda.“
Sve rjeđe izlete zamjenjuju unutarnje borbe
Iako su zajednička druženja, izleti i kampovi važan dio rada udruge, danas ih je sve manje zbog nedostatka sredstava i stručnog kadra:
„Broj korisnika raste, a broj stručnjaka pada. Prostor nam je premalen, sredstva ograničena. A potrebe – sve veće.“
Korisnici se motiviraju kroz sustav nagrađivanja i razlaganje izazovnih zadataka na jednostavnije korake. Time se potiče samostalnost i osjećaj postignuća.
Uspjeh nije uvijek mjerljiv velikim pomacima – često su to sitnice koje imaju ogroman značaj.
Prepreke, predrasude i sustav
Najveće prepreke su – manjak stručnjaka, financijska ograničenja i prostorni kapaciteti:
„Ljudi i dalje misle da su osobe iz spektra drukčije, teške, neprilagođene. Pojedince se često gura u kalup Aspergerovog sindroma, umjesto da ih se pokuša razumjeti i prihvatiti.“
Financiranje aktivnosti dolazi uglavnom iz EU fondova, Ministarstva obrazovanja, Grada Splita i kroz suradnje s različitim ustanovama i tvrtkama. No, to iziskuje puno truda.
Stručno osoblje uključuje edukacijske rehabilitatore, psihologe, logopede, terapeute, ali i profesore engleskog, informatike, vjeroučitelje – sve one koji doprinose cjelovitoj slici podrške.
Prilagodba za nove volontere i nove korisnike
Volonteri prolaze edukaciju, uče osnove o autizmu i pomažu tamo gdje ih najviše treba. Proces uključivanja novih korisnika započinje procjenom i prilagodbom individualnim potrebama.
Udruga nudi i programe za pripremu korisnika za samostalniji život, iako su i oni ograničeni kapacitetima:
„Kad bismo imali više prostora, više ljudi i više sredstava – mogli bismo napraviti čuda.“
Brojke koje govore
Udruga trenutno okuplja 100 korisnika. Najmlađi ima 7 godina, a najstariji 40. Svaki od njih ima svoju priču, svoje borbe i svoje male pobjede.
Ljubav, strpljenje i razumijevanje
Na kraju, kad djelatnika pitamo kako bi opisao svoju udrugu u tri riječi, bez razmišljanja kaže:
„Ljubav. Strpljenje. Razumijevanje.“
U svijetu gdje se često ne čuje tihi glas, ova udruga svakodnevno pomaže da se upravo taj glas – čuje, poštuje i razumije.
Ostavi komentar